2019年一位云南男子徐伟，为了救治儿子，亲自制药为儿子续命，自从医生被判定儿子活不过三岁的时候，徐伟一直生活在煎熬当中。
徐伟的儿子6个月的时候，就被医生诊断Menkes综合征，这个病对于大家来说比较陌生，这是一种小儿铜缺综合征。
忽然一听这个病是个综合征，很多人就认为不是什么大病，其实不然，因为这场病的死亡率高达99%，这个数字可想而知有多么可怕。
最可怕的是，在国内患病的病人极少，所以在国内没有任何药物能够医治，想要救治孩子，就得去国外购买药物。
这件事对于徐伟来说，似乎是一个好消息，因为找到了救治方法，但也是一个坏消息，因为疫情原因，根本买不到国外的药品，徐伟一度陷入了绝望。
孩子患病 活不过三岁
三年前的6月份，徐伟夫妇俩迎来了自己的儿子徐颢洋，因为第一胎是个女儿第二胎是个儿子，妥妥的儿女双全，家庭美满。
有了这样的美满家庭，换谁都会拼命地工作，让家人过得幸福，徐伟也是如此，可是天不遂人愿。
偶尔有一天妻子发现了洋洋有些问题，无论是抬头还是翻身，总都那么点不对劲，仿佛比同龄的孩子迟缓一点。
起初夫妻俩都没有在意，因为有的小孩学习慢有的学习快，这都是不同的，也就是妻子细心，专门带着孩子去医院检查了检查。
妻子将自己的得知的情况告知医生，同样医生也并没有在意，因为这样的事情在常见了，可为了孩子更好地成长，只好给孩子做个检查。
一段时间过后，结果一出来众人纷纷傻眼了，就连医生都觉得不可思议，因为洋洋患的病是一个极其罕见的病。
俗称“婴儿版的阿尔茨海默症”，这个病3岁之前的存活率十分渺茫，医生同样是反复查询资料，根本没有医治的方法。
这种病因身体无法正常吸收铜离子，会导致发育缓慢，生理机能下降，晚期器官会率先衰竭，直至死亡。
医生甚至断言说孩子可能活不过19个月，基本上都不到3岁，还让徐伟夫妇做好准备。
为了让孩子得到更好的医治，徐伟不得已往返在各大医院寻医，可是最终都是一个答案，但是经过一段时间的询问。
只有两种药物可以缓解疾病的病情，一种是组氨酸铜一种是伊利斯莫铜，这两种制剂。
但是这种药物在国内根本买不到，只能去国外购买，之前也是都是患者家属轮流出国购买，之后遇上了疫情，根本没法出国。
为救儿子 选择制药
之后徐伟为了更好地了解病情，还加入了一个病情交流群，里面全都是患病的患者，还想跟患者手里购买药品。
可是因为疫情的原因，很多人手中都所剩无几，甚至更有甚者，已经停药了很长时间，为了了解到药物，他只好购买他们手中过期的药物。
购买到的药物就是组氨酸铜，简单了解过后，徐伟满世界的去寻找，可是都是一无所获，眼看着自己的孩子没药物医治，那么就只能等死了。
为了让儿子活下去，他决定去药企寻求帮助，可是这样的罕见的病，所需求的药品实在是太少，根本就没有几个销量，而且高额的研发费用，还有成本。
是他们几个人无法承担得起的，没有几个药企愿意为了他们做赔本的生意，而且从这种药品申报，再到临床试验，就得经过两三年的漫长等待。
这个时间每个孩子都等不起，徐伟眼睁睁地看着两三岁的孩子一个一个离去，心中百感交集。
看着他们仿佛就看到了未来的自己，他不想让孩子白来世上一遭，无论用什么办法都要拯救他。
药物买不上，孩子就无法获得医治，接下来等待他的就只有死亡，经历过几天几夜的煎熬，他的内心心如刀割，偶然脑海中产生了一个可怕的想法，那就是制药。
制药的难度系数之高，超乎所有人的想象，因为药品跟其它东西不一样，你得先了解到它本身是什么成分，然后进行添加什么成分。
之后这些成分混合在一起产生什么效果，被人体吸收有没有副作用，每一个步骤都至关重要，而且仪器也是极难学会使用的。
稍微有个步骤出现差错，那面临的将是万劫不复，很有可能会影响生命，甚至还会得到法律的制裁。
寻找资料 制药成功
他的这个想法提出来，就遭到了许多人的质疑，甚至连妻子都不同意他这么做，毕竟他的学历只有高中学历，而且上学的时候成绩也不是很好。
就连基本上的公式他都不会，元素周期表更是认识的少之又少，这样的学历能够别说做药品了，做食品都是个难题。
徐伟为了制药，他无论如何都要学下去，他通过网上购买的药品书，一点一点地学了下去，可是看书制作最最最基本的基础，更何况还有很多东西看不懂。
为了更好地学习研究，他不得不寻找一些关于药品的论文进行查看，上万字都是英文的论文，实在让他摸不着头脑，只好通过各种方式进行翻译。
可是医学的专业，大部分人都是认识这个字，而不明白背后的意思，更何况还有一些专业名词。
为了深入了解，他只好一边学习资料论文，一边将专业名词分解开，一点一点查询是什么意思。
可能是救儿子的信念十分强大，他生生地自学了五六篇医学论文，而且同时他还报考了成人大学，一边学习一边自考，补充自己的知识。
想要全方面地了解儿子病因的各个方面，希望自己的学习能够为儿子的疾病打下基础。
经过长时间的基础学习，徐伟发现自己的孩子，患病的各个方面都要比其他孩子轻很多，也许会有挽救的希望，而不仅仅是暂缓。
为了更好地进行制作，他通过大价钱购买了一些医疗仪器，将一间杂物间改成了实验室，完全进行消毒杀菌之后。
又买了一些药物的原材料，就这样他一头扎入了实验室里，没日没夜地进行研究，甚至好几天都离过实验室，吃喝都在里面。
一步一步对着论文的实验结果，进行配比，结合一些各种实验，经过漫长的几个月后，他终于研制出了组氨酸铜。
研究出来是一方面，具体是什么效果，还得经过测试都能得知，接下来他开始在动物身上进行测试，起初都是在兔子身上测试。
从剂量的大小到兔子的大小，不同的剂量还要测试很多遍，才能得出他真正的结果，实验过程中很多兔子，都因为剂量问题死去。
救子心切 以身试药
经过长时间的实验，兔子抗住了药剂实验，这就说明组氨酸铜成功了，可是动物毕竟是动物不是人，想要真正得知效果动物根本不行。
为了得到真正的数据，他决定以身试险，用自己的身体做实验，只要自己毫发无损就能给儿子使用。
他这个想法遭到了全家人的反对，想法是好的，可是危险性太高，一旦实验失败谁也不知道，会发生些什么，万一天人永隔。
妻子将会是最悲催的人，自己独自一人带着女儿，还有即将离世的儿子，之后的生活，可以说无依无靠。
可是徐伟执意要亲自测试，说什么都要救治儿子，眼看全家人都拗不过他，只好眼睁睁看着他自己实验，测试的过程中每个人都手捏一把冷汗。
还好最终的实验成功了，没有发生任何意外，经过数次测试之后，徐伟才放心将药物用在儿子身上，以药剂减半的方式注射。
给孩子注射之后奇迹发生了，孩子的各项指标完全恢复了正常，这个结果就证明他的方向是对的，虽然只是暂缓病情，之后肯定会向更好的方向发展。
随着时间发展，很快徐伟制药救子的事件在网上爆红，许多人都开始关注这位伟大的父亲，他凭借自己的能力拯救了孩子。
让许多患者看到了希望，自从徐伟爆红之后，许多爱心网友纷纷伸出援助之手，全网都是对他的鼓励和支持。
这让信心满满的徐伟更加地坚定自己的做法，但是他本人非常低调，面对媒体采访，他只承认自己是在制作化合物，不是在制药。
爆红网络 熬过三年
网络的爆红给他带来很多信心，同样也带来了一些烦恼，毕竟徐伟不是专业人士，亲自制药合法程度如何，同样广大网友也好奇会不会有危险性。
面对这个情况，昆明市卫健委研究后表示，只要他不进行贩卖销售，只是针对儿子的治疗，那就没有问题，这样的行为就不具有社会危害性，那就不是犯罪。
在记者采访他的时候，询问道给孩子用药的时候不害怕吗？这个问题无数人询问过。
徐伟听到这样的提问很淡定的回应，其实没什么好害怕的，你害怕只是因为你不了解，其实组氨酸桐其实就是氨基酸和铜离子，都是人体必需的，不过量，就没有问题。
想象很多人在没有得到这个回答之前，都对这件事非常害怕吧，生怕药物会有什么副作用，其实对于内行来说，根本不叫事。
这也侧面正面，为什么在大部分时候，医生都是非常淡定的，因为他知道这个东西会造成什么后果，会有什么样的结果。
徐伟被记者采访的时候，正好是刚过完孩子3周岁的生日，一家人幸福地庆祝了一番，因为父亲救治了自己的孩子，挽救了整个家庭。
徐伟带着儿子向着美好的方向发展，可是组氨酸桐只是能暂缓孩子的病情，并不能完全对病情进行医治，3岁的洋洋依然和普通人不一样。
甚至他连说话都不会，基本的爸爸都不会叫，真正治疗这个病情，还得从基因方面进行改变。
徐伟也意识到这方面，为了有更多的资金进行研究，他变卖了自己的资产，打算深入基因方面进行钻研。
可能没有人会相信，一个高中毕业的男子，能够评价自我的学习，然后制作出药物救治孩子，而且他还要进行基因方面的研究。
其实他也不是凭借自己瞎琢磨的，而且国外早就有通过基因改变的理论，让患者达到最终治愈，可是这个情况还在临床研究。
伟大的父亲
起初的徐伟有这个制药的想法，引来了无数人的嘲笑，他用事实证明，只要为了心中的目标去奋斗，肯定会有一线生机。
在大家笑他不自量力的时候，他做到了屏蔽所有人，仅仅靠自己的力量，把不可能变成了可能，也许这就是父爱的力量。
千万不要小看一位父亲的爱，它的强大的也是伟大的，即使付出生命也在所不惜。
他的这次举动可以说是，给了所有患者家人的一丝希望，同样让许多人注意起了这个病状，药品监督管理局表示，罕见病患者自愿加入罕见病宣传科。
之后会让更多的人关注到罕见病患者，相关负责人还向徐伟提供了帮助，介绍了专业医生认识，互相探讨学习，这样徐伟将会有更好的发展。
徐伟这种“死马当活马医”的方式，不建议大家模仿学习，毕竟掺杂着一定的危险性，如果当初实验失败，徐伟面临的不仅仅是法律的制裁。
自从徐伟爆红之后，很多人称他是一位伟大的父亲，而他自己却表示自己不伟大，只是作为父亲固执了一点而已。
再次希望徐伟能够早日成功，将自己的孩子彻底拯救与水火，让大家注意起罕见病因，也希望各大医院能够进行研发和治疗。
给众多患者家属带来一丝的生机。
对此你有什么看法吗？欢迎在评论区留言，我们下期再见。
